我從不認為自閉症是一種疾病,也不是一種障礙,而是一種特質。一種需要被我們了解與接納的特質,唯有站在他的角度看世界,才能真正的協助這些可愛的孩子。下面的文章摘錄與修改至Ellen Notbohm所寫的「自閉兒希望你知道的10件事」一書,希望可以透過這篇文章,讓大家可以更了解這些與眾不同的孩子們。
1. 自閉不是我唯一的特質
在我所有的特質中,自閉症只是其中一個,不能只以它來定義我這個人。我是一個小孩,我的人格還在發展中。你和我都不知道我具有那些潛力。只用一個特點來定義我是很危險的,因為我們設定的期待可能太低。要是我感覺你不認為我「辦得到」,我的反應自然是:「那又何必試呢?」
2. 我的感官知覺與你不同
我的感官過度的敏感,特別是對於視覺、聲音與味道。日常生活中很多你可能不曾注意到的影像、聲音、氣味、碰觸,都會引起我極大的痛苦。對我而言,周遭環境往往充滿敵意。你也許覺得我很對縮或有攻擊性,但我只是想樣保護我自己。讓我來告訴你,為什麼像逛超級市場這麼簡單的事情,對我來說都可能像是人間煉獄。
3.請分清楚是不肯或不能
不是我不聽話,而是我聽不懂你說話的方式。當你在房間另一頭對我喊,我聽到是這樣:「*&%#@%,比利。#$*@!%#&*。」請你走過來,用最簡單的句子直接對我說:「請把書放在桌上,比利。該吃午餐了。」這樣才是告訴我你要我做什麼,還有接下來會發生甚麼事。這樣我會比較容易照著做。
4.我的思考是具體的 (使用字面意義來解釋語言)
當你想告訴我「不要跑」,口裡說的卻是「專心點,寶貝!」我會非常困惑。不要跟我說:「來,趕快做!」,結果我走到你的前面,你卻又拉著我回到座位上做好,然後大喊「為什麼你就是不聽話?」。請你可不可以說話精確一點,慣用語、雙關語、俏皮話、隱喻或諷刺,這些話我都聽不懂。
5.我懂得字彙有限,請多點耐心
當我不知道該怎麼形容我的感覺時,當然也很難告訴你。我可能餓了,覺得挫折、害怕或困惑,但是現在那些字都超出我的能力範圍。請注意我的身體語言,退縮或煩躁不安都可能是情況不隊的徵兆。或許我會像個大學教授或電影明星一樣,背出長篇大論或整套劇本,但我未必了解自己說的內容。我只知道,只要回答就可以幫自己解圍。
6.語言很困難,我用眼睛學事情
要教我做事,請示範給我看,不要只用說的。而且,請有心理準備,可能會需要示範很多遍。不斷重複一樣的動作可以幫助我學習。圖象式的行事曆對我的日常作息會很有幫助。他會像我的萬用手冊一樣,讓我不再覺得有壓力,因為我不必去記住接下要做什麼,可以幫助我預期之後可能會發生的事情,我也比較能符合你的期待。
7.請從我的強項協助我 (不要專注於我做不到的事)
我就跟其他人一樣,如果一直感覺我不夠好、需要「修正」,我就沒辦法在那樣的環境中學習。當我很確定一定會被批評時,就會避免去學習新的事物,不管那件事多麼「有幫助」。請多找出我的優點,你一定會找到的,只要你將心思放對方向。
8.請幫助我與社會互動
表現上看起來,好像是我不想跟遊戲場的其他孩子一起玩,但有時候只是我不知道該怎麼跟其他孩子說話,或如何加入他們的遊戲。若你能鼓勵其他孩子邀請我一起遊戲,我也許會很高興能夠參與。我比較擅長有結構、明顯開始和結束的遊戲。我不知道怎麼閱讀人的表情、身體語言或情緒,所以我會感激你不斷的教導我,做出合乎禮儀的反應。
9.請試著找出讓我崩潰的原因
當我出現崩潰、爆發、發脾氣、哭鬧的情緒時,我其實比你更害怕。會發生這種事,是因為我的某個感官超過負荷了。如果你能找出我崩潰的原因,就能避免這種情況發生,畢竟我是一個孩子,沒有辦法改變外面的環境刺激。請記得,所有行為都是一種溝通的方式,它能告訴你,我對於某件當時發生事情的感覺,那是我沒辦法用言語告訴你的。
10. 如果你是我的家人,請無條件愛我
請排除這樣的想法:「如果他可以……」和「為什麼他就是不能……」。有自閉症不是我選擇的,但請記得,這件事是發生在我身上,不是你。沒有你的支持,我要擁有成功獨立的生活,機會是微乎其微。有了你的支持和引導,可能性會超乎你的想像。我像你保證,我值得你這麼做。
最後的三個字:耐心、接納、放輕鬆
請把我的自閉當成是一種不同的能力,而不是一種障礙。請超越你可能看到的限制,看到上天賦予我的天賦。沒錯,我可能不擅長說話和與人眼神接觸,但是你注意到了嗎?我不說謊、玩遊戲、不說同學閒話、不批評別人。雖然我在某些方面明顯地與眾不同,但是我觀察入微的能力和超強的專注力,只要適當的引導,也會變成與眾不同的能力。世界需要不同思考模式的人,才會有所改變與進步,誰知道今天像我一樣特質的孩子,未來會不會是改變世界的人呢?不管我未來位有什麼樣的成就,沒有當我的後盾,那些通通不會發生。想一想那些社會規範,對我沒有道理,請放下它吧!請接納我,當我的擁護者,當我的朋友,幫我和那些不瞭解我的人溝通,看看我能做到甚麼程度。謝謝![更多新的資訊,請加入光光老師粉絲團]
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